Tag Archives: endometriose

Juling og kjærlighet

Standard
Juling og kjærlighet

Denne uken har jeg fått så mye juling at jeg følte meg som menneskemos på tirsdag.
Jeg som trodde rett før operasjonen at dét møtet var de siste av den grusomme sorten, at nå ville det nærme seg slutten på en forferdelig fem-måneders periode.

Man kan banke opp noen med språk. Kroppsspråk og ord. Man kan få noen til å føle seg som om de ikke er verdt noen ting, med språk. Man kan fortelle meg at jeg er et nødvendig onde, at jeg ikke har noen rettigheter eller noen betydning, med språk. Man kan få meg til å vite at det jeg gir, ikke regnes for noen ting, med språk. Det har jeg opplevd igjen denne uken.

Å gråte. Å våkne hver eneste natt etter få timer og bli jaget rundt og rundt i bokseringen av tankene og minnene; ordene høres om og om igjen. Å miste motet helt. Grue meg til hver eneste dag resten av dette året. Miste troen på at jeg kan få en god fremtid. Føle trygghet, glede.

Den første natten drømte jeg hele tiden om kalvene. De som løper i innhegningen til de blir fanget av en lasso. Jeg så dem når de lå på siden, med ville øyne, og det tydeligste jeg så var de fire bena, eller rettere sagt hvor stramt tauet rundt beina var. Merket med et tall. Som meg. Lotte, hvem DU er, betyr ingenting. Du skal bare brukes. Jeg gjenkjenner følelsen, det språket har gått opp spor i meg før.

Denne uken har jeg opplevd språk som har fått meg til å klare å stå opp, å dra dit hvor jeg nesten ikke klarer å dra lenger, språk som har løftet meg opp og satt meg forsiktig ned på føttene for én runde til. Språk som har sagt Lotte, du er verdifull. Lotte, du kan gå med hodet hevet.

Språk kan gi så mye kjærlighet.

I bilen nå, plutselig kom det en tanke (det kom veldig mange, for jeg er i bokseringen hele tiden nå, inni hodet) men denne tanken kom etter en runde til med «jeg kan ikke la dem knekke meg, men hvordan skal jeg klare det?», for plutselig tenkte jeg: men de skjønner ikke hvem de prøver å kue nå.

«Lotte», tenkte jeg. «Du kjenner ikke så mange andre som har hatt 7 operasjoner bare de siste fire årene. Som samtidig har hatt ti til femten migreneanfall på minimum ett døgn hver – hver eneste måned de samme årene. Som innimellom operasjonene har fått tatt 8-10 biopsier av hvert bryst minst fire ganger. Som har testet ut, over flere måneder hver gang, så mange medisiner at jeg har glemt antallet; hver eneste medisin har hatt voldsomme bivirkninger. Som har fått Visual noise, løsning av glasslegemet i øyet, og så grønn stær, underveis i de årene. Som har tilbrakt timevis i tromler med høye lyder og intravenøse greier i armen og sprøyter i lår og rør i unevnelige steder. Som har fastet og spydd, og ikke sovet sammenhengende i årevis. Som underveis har gått gjennom et utall smertefulle, skremmende eller ydmykende undersøkelser, og samtaler med maktmennesker som er helt uten kunnskap eller empati. Som har hatt voldsomme, glødende smerter – hver eneste dag og natt. I årevis. Som har mistet penger og karriere og venner av alt dette»

Jeg tenkte at de som prøver på å knekke meg nå, de burde
a) ha skjønt at de ville oppnådd mye mer ved bare å snakke rolig med meg. Jeg er jo grei.
b) ha skjønt at de eventuelt heller burde prøvd seg på en som ikke var VANT TIL noe som var enda verre enn dem.

Tenk at man kan bli vant til sånt. Det gjør noe med en.

Det gjør blant annet det med meg at jeg har vent meg til å se skjønnhet og lek uendelig mange steder og i en del mennesker. Inklusive i meg selv. Det gjør det med meg at jeg ikke godtar å skulle skamme meg over så mye. Det gjør at jeg ønsker meg kjærlighet, ømhet, nærhet, glede, omsorg, trøst, musikk, lek. Det gjør at jeg har tar imot de tingene når jeg får dem, og at jeg lengter intenst etter å gi dem. At jeg lett klarer å romme mine venners smerte også, når de viser meg tillit. At jeg må fortsette å kjempe for å tørre tro på at kjærlighet og godhet vinner, for hvordan kan lidelse og strev ellers gi mening.

Å gi en annen noen gode ord – med ord eller med kroppsspråk – DET kan redde liv, det kan redde dagen, det kan gjøre at den andre ser på seg selv med snillere øyne. Det er fullstendig magisk og fyller meg med stor takknemlighet.

Det er aldri teit eller svakelig å SE et annet menneske og prøve å oppnå at ordene blir brukt til forståelse – istedenfor juling…….

….jeg har visst klart å løsne litt på de tauene rundt bena nå, har fått plastret noen av de usynlige sårene, så vidt. Før neste angrep?

Og nå er det helg og hvile og jeg kan se på skyer som flyr fort med vann i og fugler som lager bilder foran dem – og jeg kan se en film og glemme alt annet en stund. Mat! Kokosbolle! Kaffe!

Advertisements

On the road

Standard

keep reaching

Søndag morgen, alene, har vært oppe siden 5.30.

Prøver å komme meg etter to helvetesdøgn: et migreneanfall som ikke lot seg behandle, samtidig som vi har vært «on the road».
Jeg har hatt den vanlige migrenen på turen så klart, cirka annenhver dag, har klart å fungere noenlunde ved hjelp av medisiner. Endometriosesmertene også, selvsagt, har fulgt med på klokka og holdt smertestillende-tidene, pluss tatt ekstra fordi jeg har hatt mye mer vondt med all reisingen og aktiviteten. Blir heldigvis ikke trøtt av opioidene nå som jeg har tatt dem så lenge. «Bare» kvalm. Hetetoktene er jeg etter hvert «vant til». Har klart å huske de nye dråpene mot grønn stær til riktig tid og de andre dråpene sånn noenlunde.

Så dette er liksom meg.

Da jeg var tenåring dro jeg avgårde alene ut i verden. Tjente pengene mine på fysisk arbeid. Jeg har jobbet på hoteller som det jeg bor på nå, i London og i Norge.
Sitter visst og prøver visst å komme overens med alle tingene jeg ikke lenger kan (eller, jeg prøver å tenke, som jeg ikke kan NÅ). Og det er bare sykdommene, det er ikke meg. Men uansett hvor mye jeg stritter imot og prøver å være normal, så blir det her og nå rystende tydelig at jeg ikke kan like mye som normale mennesker. At smertene gjør meg for sliten, at det lange forløpet jeg har vært igjennom har lagt sliten-spor i meg som jeg ikke får kommet meg over ennå fordi jeg ikke er friskere (holdt på å skrive «aldri» istedenfor ennå, men jobber med å utrydde det i mitt språk om å bli friskere).

Våkne kl 6 på motellet, med en gang å vite at åh faen, jeg skulle ha tatt migrenemedisin før jeg la meg, var for trøtt til å forstå, for vant til å være småkvalm og ha hodepine. Klarer å gå og tisse, optimistisk skriver jeg en morgenmelding på FB til en venn, og så, BANG, faller hammeren. Krabber gråtende mot soverommet i mørket, hvor er sprøytene? Klynkingen min vekker den andre, han leter gjennom kofferten min mens jeg får lagt meg i sengen, kaldsvettende, puster langsomt for ikke å kaste opp, jeg hater det, men kvalmen er altoppslukende. Han fomler med sprøyten, jeg også, er redd for den fordi jeg vet; men klarer å få satt den i magen. Au. Svir som et helvete. Og så kommer bølgen av bivirkninger som er så sterke med sprøytene; enda mer kvalme. Nakken står i spenn som stivkrampe og hodepinen øker enda mer, hvis det er mulig. Puster, puster, kjemper mot frykten, har fått dratt et plagg som lå ved siden av sengen over øynene (skittent ett eller annet?), klarer ikke å bevege meg nok til å få teppet over kroppen. Etter ti minutter lindrer det og jeg sover en time.

Våkner. Klarer å gå bort til det fettete lille resepsjonsrommet og spise toast tross de intense smertene. Fascinerende opplevelse, dette erketypiske slitne motellet. Kult å se så mye forskjellig. Tar en migrenetablett, i tillegg til sprøyten.

Tilbake, begynner å pakke. Noen minutter, så faller hammeren igjen. Nei det er ikke mulig!! Tjue minutter til utsjekking. Skjønner at nå er det ingen nåde, rekker akkurat badet og kaster skjelvende og svettende opp, lenge. Kravler til sengen, klarer ikke stå, klarer ikke se, hvordan skal jeg komme meg til bilen, hvordan tåle turen?? Over tohundre kilometer til San Fransisco, hver bevegelse er tortur. Og denne turen hadde jeg gledet meg til, kysten, skulle gå på stranden, skulle se.

Han pakker for meg, jeg går med hånden for øynene, skjelvende, setter meg inn. Vi kjører, et kvarter, tjue minutter, hele kroppen min spent av smerte og kvalme, jeg har hodet under en genser og lener meg mot døren. Han kommer akkurat av veien og jeg får skjøvet opp døren og kaster opp igjen. Henger ut av bildøren, prøver å holde mitt lange hår unna. Kjenner brisen og duften fra sjøen, alle de andre turistene kjører forbi på highway 1. I baksetet min sønn, jeg håper han ikke ser, jeg hvisker «beklager», han sier «det går greit det mamma».

Jeg må klare litt til kjøring. Genseren, lener meg, klarer å døse en god stund tross humpene i veien, er vel utmattet nok. Går glipp av det storslåtte landskapet, kysten, cowboyland. Går glipp av samtaler med sønnen, med begge. Går glipp av å være en det er fint å være på ferie med. Er en svett, forpint, taus bylt som har smaken av oppkast i munnen og flokete hår og blodspor på magen etter sprøyten i morges.

Han finner en liten by å stoppe i, vi bjeffer til hverandre. En cafe. De går inn og kommer ut med noe mat, kaffe, en brus. Jeg sitter i solen med for mye tøy, orker ikke bevege meg, må la være å ha genser over øynene for folk tror jeg er gal.

Ser på maten. Tør jeg? Men har ikke holdt noe i meg på et døgn. Klarer munnfuller. Klarer slurker. Får litt energi, klarer å snike av meg tightsen under bordet, klarer å nyte de fremmede omgivelsene, at jeg er akkurat HER, får oppleve.

Vi går litt, kjøper is. Ser. Dyrebare minutter hvor jeg ER.

Klokka: shit. Bilen skal leveres i SF om få timer. Inn igjen, kjøre, genseren. Det blir veiarbeid, smerten og kvalmen øker men vi kan ikke stoppe, han sier «du må klare deg med posen denne gangen», jeg er helt med på det men klynker meg gjennom kvalmeanfallet med plastposen foran ansiktet, det er grusomt.
Stress, kjører feil, jeg kan jo ikke se på kartet (kan ikke se), jeg er bare en belastning, vi kommer til hotellet og jeg bare må; lemper bagasje og alle tingene som er spredd rundt i bilen, gutten er stor og hjelper, jeg klarer å få sjekket oss inn, støvete og jeg stinker sikkert. Han skrenser avgårde med bilen og alt for dårlig tid, stakkar, må ordne alene. Opp tolv etasjer. Et kjølig rom, kjølig laken, får kastet inn enda en migrenetablett, gitt internett til gutten, faller om.

Sover en halvtime. Smertene like intense. Han kommer. De dusjer, gjør seg klare, jeg ligger med genseren over øynene. Innser at planene må skrinlegges for meg. De drar ut senere; jeg er nå så dårlig at jeg ikke kan se. Englehjelp: han bestiller te og toast til rommet: en luksus jeg aldri har prøvd før (men prøver å tenke at andre bruker mye mer på alkohol når de er på ferie, der har jeg jo null utgifter…). Gutten får to dollarsedler og klarer å ta imot og gi tips, jeg skammer meg over å ligge der med hodet under genseren. Gutten, store snille, ordner te, spør nøye: hvor mange dråper sitron? Fire sier jeg fra under der. Han setter brettet hos meg og smører syltetøy på en toast. Skjelvende dukker jeg frem, det går! Men gardinene må dekke den fantastiske utsikten. Sitter i stillheten og klarer på en halvtimes tid å tygge i meg en toast og en kopp te. Får en sms fra dem, de har spist, koser seg.

De kommer senere hjem og jeg sover, halvsover i smertene, tør ikke ta mer anfallsmedisin eller sovemedisin. Til 5.30.
De går ut for å prøve å få alcatraz-billetter. Vi har innsett at jeg kan jo ikke bli med.
Men jeg klarer å sette meg opp. Klarer å spise den kalde toasten fra i går. Klarer å gå på do.
Klarer nå, tre timer etter, å skrive dette, tross verkingen.

Klarer å se ned på gaten og være totalt overveldet av at JEG får oppleve dette; bo her (fikk rommet billig), kan se Bay Bridge og Golden Gate langt der borte. Jeg har fått oppleve kysten, den vakre ville.

Tenker, bearbeider. Kjenner frykten i kroppen, sporene. Så sterk smerte, selv om jeg er «vant til den» fordi det skjer hele tiden og fordi endometriosen er enda verre. Men man kan ikke bli vant til det. Det er naturstridig, det skal ikke være slik.

Avmakten: å vite at dette fortsetter. Dette skjer igjen, og ikke om lenge, men i morgen eller overmorgen, og igjen etter det, og igjen….

Kjenner at jeg må øve inn pusten igjen, nå er det korte stramme gisp, stramme kjever etter smertene. Strekker meg veldig forsiktig, å løfte armene utløser smertejag i hjernen.
Skal dusje. Skal prøve å drikke mye i dag. Skal gå forsiktig ut, rusle, oppleve så mye jeg kan i pausen. Se normal ut. Føle meg takknemlig for det jeg får oppleve.

Be om nåde. Snart. Jeg har så mye liv jeg skal leve.

Jeg dør ikke av disse sykdommene, men hvordan i helvete får man leve med dem?