Det gjør vondt å oppdage at jeg gjenkjenner ting i dette. At jeg har opplevd det, mange ganger. Jeg vil liksom ikke vite at jeg har opplevd det.
Både å bli pålagt av andre å ikke gjøre ditt eller datt fordi «da er det ikke rart du ikke blir frisk», «det får ikke du lov å gjøre, jeg kan kontakte nav» (det var en skikkelig højdare).
Og kjent knipetangen: istedenfor å rette alle krefter mot å overleve pluss bli bedre, må jeg forsvare/påpeke hvor syk jeg faktisk er, for å få nødvendig behandling/penger til å leve/forståelse (altså ‘lov å eksistere i samfunnet’).
Og jeg innser at jeg går med en skam i meg når jeg er ute i dagslys. Ute på dagtid! For jeg frykter «hvis hun er frisk nok til det!» sagt med selvrettferdig stemme. Av en eller annen som har privilegiene stående på rad og rekke.
Privilegiene av «normalitet» – selv om jeg vil ikke bruke det ordet, for det er ikke noe unormalt i sykdom.
Det er ikke noe unormalt i sykdom.
Sykdom og skader er en normal del av å være et biologisk vesen.
Og evnen, viljen, staheten til å innimellom skape lyse, sterke, levende øyeblikk og timer som gjør at jeg klarer å fortsette å leve videre i denne helvetes faenskapen, den evnen er da verdt en olympisk medalje eller no? Den er det ikke alle som har eller tar i bruk en gang.
Vet ikke helt hvordan jeg skal kunne formulere dette så det kunne nå inn i hodene og hjertene rundt omkring. Blir lei meg innvendig. Vil ikke måtte føle at noen rundt omkring mener at jeg skal skamme meg, når det jeg gjør er samme som det folk hyller når noen «kjemper mot kreften» f.eks. Det er nøyaktig det samme de gjør, som hylles for sin positivisme. Hver lille gåtur klappes frem. Fordi diagnosen kan være dødelig? Er det det?
Han der Bjarne-fyren skulle tilbrakt noen måneder som meg, lånt mitt liv og kropp, i sånn virtuell reality-brille kanskje. Men den pinefullt langsomme nedbrytningen av sjela, den lange køen av alle og alt du mister i forløpet av langvarig sykdom, og selve sansningen av smertene, grublingen og gruingen; det vil vel ikke kunne oppleves, slik.
Jeg blir helt sånn stille og lei meg innvendig av dette, jeg.
Her er bloggen jeg har lest; så godt skrevet og straight to the core:
Hvorfor møter vi folk som har kroniske smerter med ignoranse og stigmatisering?
tigerdrage 